Światowy Dzień Świadomości Autyzmu

: 31 marca 2023

Każdy z nas coś słyszał, coś wie, kiedyś spotkał kogoś ze spektrum autyzmu, zespołem Aspergera czy ADHD. Te rozpoznania są dość powszechnymi zaburzeniami, a osoby z taką diagnozą mamy w swoim codziennym otoczeniu, bliższym lub dalszym, mijamy na ulicy czy spotykamy w sklepie i nawet możemy o tym nie wiedzieć!

Kwiecień jest uznawany za miesiąc świadomości autyzmu. Często, gdy wspominam o pracy z dziećmi w spektrum autyzmu słyszę: „Ooo, rozumiem, moja ciocia ma synka w spektrum.” albo „Tak, moja znajoma ma córeczkę, która też ma takie trudności.”. Świadomość dotycząca zaburzeń neurorozwojowych podnosi się, a razem z nią idzie większe zrozumienie i akceptacja. Jednak te zaburzenia dalej są głównie opisywane przez pryzmat trudności z jakimi mierzą się ludzie nimi dotknięci. Weźmy pod lupę spektrum autyzmu, którego historia jest dość krótka ze względu na jego późne odkrycie (czy też - nazwanie). Terminu „autyzm” pierwszy raz użył szwajcarski lekarz psychiatra Eugen Bleuler w 1911 r., który opisał schizofrenię jako jednostkę chorobową charakteryzującą się zamknięciem we własnym świecie. Dopiero w 1943 roku autyzm został określony jako odrębna kategoria diagnostyczna. Do psychiatry Leo Kannera trafiło łącznie 11 wyjątkowych dzieci, których łączyły pewne specyficzne cechy:

zaburzenia kontaktu uczuciowego,
dążenie do samotności,
brak zaangażowania w interakcje społeczne,
niezdolność używania mowy do komunikowania się,
obsesyjną potrzeba stałości otoczenia.

Niezależnie od pracy Kannera, badania prowadził również Hans Asperger. Pisał on jednak w języku niemieckim, więc jego dokonania zostały docenione dopiero 40 lat później. On również opisywał dzieci z podobnymi objawami. Ostatecznie jego prace doprowadziły do powstania innej jednostki diagnostycznej, nazywanej dzisiaj zespołem Aspergera.

W tej krótkiej niespełna 100 letniej historii autyzmu, świadomość jego przyczyn i objawów z roku na rok zmienia się diametralnie. Za czasów Leo Kannera powszechny był pogląd „matek lodówek”. Głoszono, że przyczyną powstawania autyzmu są zimne i nieczułe matki, które odpychają swoje dzieci powodując w nich chłód emocjonalny i wycofanie. Co tak naprawdę równało się z byciem złą i nie kochającą matką. W domyśle, to matkę obarczano winą, za zaburzenie dziecka, a w konsekwencji musiała ona walczyć o siebie i swoje dziecko. Pogląd ten zmienił się dopiero w latach 80. XX wieku.

Na szczęście, pomimo tego, że nie mamy jeszcze odpowiedzi na wszystkie pytania, to jednak zmiana w wiedzy i świadomości, która już się dokonała, jest ogromna. To daje nam możliwość do działania na rzecz osób w spektrum autyzmu i innymi zaburzeniami neurorozwojowymi. Jednym z takich działań jest ruch neuroróżnorodności.

Trzymając się autyzmu jako przykładu, wg kryterium ICD-10 jest to zaburzenie neurorozwojowe charakteryzujące się występowaniem nieprawidłowego funkcjonowania we wszystkich spośród trzech sfer:

interakcjach społecznych,
komunikacji,
oraz ograniczonym i stereotypowym repertuarem zainteresowań i aktywności.

Opisując autyzm skupiamy się głównie na deficytach, które wymagają „naprawy” czy „wyleczenia”. Są to np.: wycofanie, trudności w nawiązywaniu relacji, prowadzeniu rozmowy, brak elastyczności. W procesie terapii staramy się poprawić funkcjonowanie, przystosować do społeczeństwa. Jednak podejście neuroróżnorodności pokazuje nam zupełnie inną drogę.

Od lat staramy się zrozumieć osoby ze spektrum autyzmu, a przede wszystkim zrozumieć jak działają ich umysły. Zaczynamy zauważać, że fakt iż działają inaczej, nie znaczy, że działają źle. Każdy z nas mierzy się z różnymi trudnościami wynikającymi z warunków w jakich kształtowała się nasza osobowość, środowiska w jakim się wychowaliśmy, temperamentu czy czynników biologicznych. Każdy z nas funkcjonuje trochę inaczej, jednak dla poprawy naszego dobrostanu staramy się skupiać na mocnych stronach nas samych i je rozwijać. Oczywiście nie warto bagatelizować trudności z jakimi się mierzymy, ale to nie przez ich pryzmat chcielibyśmy być oceniani. Myślę, że ta idea przyświeca podejściu neuroróżnorodności. Jej założeniem jest to, że deficyty i zaburzenia to nie jest to, co nas definiuje. Inna ścieżka rozwoju mózgu, kolor oczu, włosów czy płeć, jest wynikiem naturalnej wariancji genetycznej. Takie rozumowanie przybliża nas do myślenia o objawach spektrum w kategoriach cech osobowościowych, a w konsekwencji do większej akceptacji osób o odmiennej ścieżce rozwoju oraz do większej otwartości w słuchaniu o ich potrzebach. Oczywiście nie twierdzę, że osoby w spektrum nie potrzebują pomocy. Często diagnozie autyzmu współtowarzyszą inne trudności. Badania wskazują, że 70% osób z autyzmem ma diagnozowane chociaż jedno zaburzenie współistniejące, takie jak: niepełnosprawność intelektualna, zaburzenia lękowe, ADHD czy zaburzenia integracji sensorycznej. Nie podlega wątpliwości, że osoby te rzeczywiście potrzebują wsparcia i pomocy, co według krytyków jest sprzeczne z ideologią neuroróżnorodności. Warto jednak spojrzeć na spektrum autyzmu jako kontiunuum. Nasilenie objawów może być różne, tak samo jak cech osobowościowych. Duża część osób ze spektrum autyzmu podejmuje pracę i samodzielne życie, co pokazuje jak niejednorodna jest ta społeczność. Neuroróżnorodni to nie same deficyty! Mocne strony osób neuroatypowych mogą być wykorzystane w naprawdę korzystny sposób, np.:

umiejętność koncentracji na aktywności przez długi czas,
myślenie analityczne,
determinacja,
dokładność,
dobra pamięć,
szczerość,
kreatywność,
zgłębianie wiedzy.

Neuroróżnorodność dąży do akceptowania, szanowania i doceniania odmienności psychicznych jako naturalnego zróżnicowania. Coraz więcej instytucji, takich jak szkoły, uczelnie oraz przedsiębiorstwa, dostosowują się do osób neuroatypowych co wskazuje na bardzo dobrą na przyszłość i daje nadzieję na sprawiedliwość w neuroróżnorodności.